Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) एक दुर्लभ मस्कुलर डिजेनेरेटिभ रोग हो जसले प्रति वर्ष 16 बालबालिका मध्ये 100,000 लाई असर गर्छ। यो मांसपेशी र कंकाल कमजोरी द्वारा विशेषता हो जुन समय संग बिग्रन्छ र प्राय: केटाहरु लाई हुन्छ।
दुर्भाग्यवश, DMD को लागि कुनै उपचार छैन, तथापि, हृदय र फोक्सो समस्याहरू र ह्वीलचेयरको आवश्यकता जस्ता रोगका लक्षणहरूमा मद्दत गर्न उपचारहरू छन्। धेरैजसो युवा केटाहरूलाई DMD का निदान गरिएको छ, तिनीहरूको आयु लगभग 27 वर्षको हुन्छ।
को संस्थापक आशाको JAR, जेम्स राफोन, को एक छोरा छ, जेम्स एन्थोनी, जो DMD छ, र उहाँले यो संस्था जागरूकता बढाउन र चन्दा जुटाउनको लागि सिर्जना गर्नुभयो ताकि एक दिन तिनीहरूले उपचार पाउन सकून्। अहिलेसम्म, राफोनले हजारौं पुशअप गर्ने र पैसा उठाउन हजारौं माइल दौडने जस्ता कार्यक्रमहरू पूरा गरेको छ, तर समय परिवर्तन हुँदैछ।
मानिसहरूलाई योगदान दिन यो कठिन र कठिन हुँदै गइरहेको छ – उनीहरूलाई ठूलो कुरा चाहिन्छ।
त्यसैले यो बुबाले सगरमाथा आरोहण गरेर मानिसहरूको दिमागमा DMD ल्याउन र अन्ततः उनीहरूको पर्समा ल्याउन साँच्चै एक ठूलो कदम चाल्दै हुनुहुन्छ। उनी अप्रिलको अन्त्यमा सहकर्मी म्याथ्यू स्कार्फो र डिलन डोडेनसँग काठमाडौं जानेछन्।
उनीहरू डचेन मस्कुलर डिस्ट्रोफी भएका छोराछोरी भएका अन्य परिवारहरूसँग भेला हुनेछन्। काठमाडौंमा मात्रै, DMD ले विगत १५ वर्षमा ७० बालबालिकाको ज्यान लिइसकेको छ, र यी परिवारहरू DMD बारे जानकारी र उपचारका साथमा आफूसँग भएका सबै स्रोतहरू बाँड्न उत्सुक छन्। परिवारको भेटघाटपछि कठिन यात्रा सुरु हुनेछ ।
Raffone, Doeden, र Scarfo त्यसपछि 12-दिनको यात्रा सुरु गर्नेछन् जसले तिनीहरूलाई सगरमाथाको आधार शिविरबाट 17,598 फिटको उचाइमा लैजान्छ। लक्ष्य $750,000 उठाउने हो जुन DMD को उपचारको लागि नयाँ औषधिको खोजी गर्न जानेछ। फ्लोरिडा विश्वविद्यालयमा क्लिनिकल ट्रायललाई बिरामीहरूद्वारा वित्त पोषित गरिएको छ जसमा उठाइएको पैसा 1.5-बिरामीहरूको क्लिनिकल परीक्षण सञ्चालन गर्न आवश्यक पर्ने $12 मिलियनमा जानेछ।
JAR अफ होपका संस्थापकले २ कारणले सगरमाथा रोजे। एउटा, उनीहरूलाई ठूलो रकम जुटाउन ठूलो कुरा चाहिन्छ, र दोस्रो, उनीहरू ती बच्चाहरूलाई सम्मान गर्न चाहन्छन् जसले कहिल्यै शक्तिशाली पहाड चढ्ने आशा गर्न सक्दैनन्।
आजसम्म, राफोन र उसको संस्थाले परिवारलाई मद्दत गर्न र अनुसन्धानको लागि $ 9 मिलियन जम्मा गरेको छ।
#duchennemusculardystrophy
#mteverest
यस लेखबाट के लिने:
- The founder of JAR of Hope, James Raffone, has a son, James Anthony, who has DMD, and he created this organization to raise awareness and garner donations so that one day they may find a cure.
- One, they needed something big to raise a large amount of money, and two, they want to honor the children who could never hope to climb the mighty mountain.
- Sadly, there is no cure for DMD, however, there are treatments to help with symptoms of the disease such as heart and lung issues and the need for a wheelchair.
