I AM ALS, ALS एसोसिएसन र मस्कुलर डिस्ट्रोफी एसोसिएसन (MDA) ले प्रतिनिधि सभामा ALS (HR3537/S.1813) को आजको पारित भएको उत्सव मनाउँदछ र यो बिल राष्ट्रपतिको डेस्कमा पठाउन तत्काल सिनेट कारबाहीको लागि आह्वान गर्दछ। हामी हाम्रा च्याम्पियन कांग्रेसका सदस्य क्विग्ले र फोर्टेनबेरी र सदनका नेताहरूलाई आजको खण्डलाई वास्तविकता बनाउनु भएकोमा कृतज्ञ छौं।
330 भन्दा बढी हाउस र 50 सिनेट सह-प्रायोजकहरूसँग, यो महत्वपूर्ण बिलमा यस वर्ष कांग्रेसमा पेश गरिएको कुनै पनि बिल भन्दा बढी सहप्रायोजकहरू छन्। आजको मतदानले यस कानूनलाई ALS र अन्य दुर्लभ न्यूरोडिजेनेरेटिभ रोगहरूसँग बाँच्नेहरूको जीवनमा अर्थपूर्ण भिन्नता ल्याउनको लागि एक कदम नजिक ल्याउँछ।
ALS को लागी ACT ले एउटा नयाँ अनुदान कार्यक्रम सिर्जना गर्दछ जसले उपचार सुरक्षा र ALS प्रगतिमा अनुसन्धानलाई समर्थन गर्दै, क्लिनिकल परीक्षणहरूमा भाग लिन नसक्ने ALS सँग बस्ने व्यक्तिहरूको लागि अनुसन्धानात्मक ALS उपचारहरूमा पहुँच प्रदान गर्दछ।
कानूनले ब्रान्ड-नयाँ फूड एन्ड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन (FDA) दुर्लभ न्यूरोडिजेनेरेटिभ रोग अनुदान कार्यक्रम मार्फत न्यूरोडिजेनेरेटिभ रोग अनुसन्धानमा लगानी गर्दछ। यो कार्यक्रम FDA र अन्य संघीय एजेन्सीहरूलाई FDA द्वारा अनुमोदित, स्वास्थ्य बीमाद्वारा कभर गरिएको र सबैका लागि उपलब्ध गराउन सकिने उपचार र उपचारहरू खोज्नको लागि तुरुन्तै अघि बढ्नको लागि महत्त्वपूर्ण छ।
अन्तमा, ALS को लागि ACT ले FDA र राष्ट्रिय स्वास्थ्य संस्थान (NIH) को नेतृत्वमा दुर्लभ न्यूरोडिजेनेरेटिभ रोगहरूको लागि स्वास्थ्य र मानव सेवा (HHS) सार्वजनिक-निजी साझेदारी स्थापना गर्नेछ, जुन पहिलो संघीय निकाय हो जुन स्पष्ट रूपमा गतिको जिम्मेवारी लिएको छ। दुर्लभ neurodegenerative रोगहरु को लागी उपचार को विकास र अनुमोदन।
यस लेखबाट के लिने:
- अन्तमा, ALS को लागि ACT ले FDA र राष्ट्रिय स्वास्थ्य संस्थान (NIH) को नेतृत्वमा दुर्लभ न्यूरोडिजेनेरेटिभ रोगहरूको लागि स्वास्थ्य र मानव सेवा (HHS) सार्वजनिक-निजी साझेदारी स्थापना गर्नेछ, जुन पहिलो संघीय निकाय हो जुन स्पष्ट रूपमा गतिको जिम्मेवारी लिएको छ। दुर्लभ neurodegenerative रोगहरु को लागी उपचार को विकास र अनुमोदन।
- ALS को लागी ACT ले एउटा नयाँ अनुदान कार्यक्रम सिर्जना गर्दछ जसले उपचार सुरक्षा र ALS प्रगतिमा अनुसन्धानलाई समर्थन गर्दै, क्लिनिकल परीक्षणहरूमा भाग लिन नसक्ने ALS सँग बस्ने व्यक्तिहरूको लागि अनुसन्धानात्मक ALS उपचारहरूमा पहुँच प्रदान गर्दछ।
- This program is critically important to keeping FDA and other federal agencies moving urgently to find treatments and cures that can be approved by the FDA, covered by health insurance and made available to all.
